Boken Cancer i blodet utvecklades ur en blogg som hjälpte många och även Staffan Sundström själv. Egenvård är viktig, inte minst för den som drabbats av en dödlig sjukdom.
Även jag har drabbats. Celler i min blodmärg blir marodörer. De ger sig ut och äter på skelettet. Detta har fått namnet Myelom. Kan det vackra namnet trösta någon? Nu vill jag följa Staffans exempel: blogga.
Det har jag i och för sig gjort i tio år men hittills utan tema. Jag har skrivit om vad helst som jag velat väcka andras intresse för. Ett exempel:
Skriv rodderskor i sökfältet överst till vänster och du hamnar bland de kvinnor som i långt mer än 100 år svarade för en god del av lokaltrafiken i Stockholm.
Nu inriktar jag mig på att vittna hur det är att vara myelomist och dessutom ha flera andra sjukdomar som gör livet snävare. Jag vill peka på fallgropar för humöret – och på trampoliner för hoppfullhet.
Utsikten fyller hela min dataskärm. Vår hytte ligger nära Lista, Norges sydvästspets, på 130 m över havet och med utsikt mot det bredaste av Nordsjön. Om inte vår Tellus var rund skulle man se det stora oljekomplexet Ekofisk där ute och plattformen Alpha där jag en gång arbetade.
En gång gjorde jag ett misstag, skadas, tas med första helikopter till Stavanger och bil till sjukhus. En ung läkare synar skadan, säger: Her må vi nokk sy. En myndig sjuksköterska säger: Den typen av skade syr vi ikke her!
Läkaren: Nei, vel.
Det minnet förstärker mitt beslut att försöka göra som Staffan brukade göra:
• Lägga märke till hur olika läkare och sköterskor klarar sin uppgift och spelet mellan de olika personalkategorierna.
• Lägga märke till vilka som bara ser sjukdomen och de som ser patienten.
• Våga sätta i fråga och föreslå.
Min Myelom utvecklas långsamt eftersom jag är 90 år – men som många andra åldringar har jag flera sjukdomar. Även de ger upplevelser av vården. Märker då stora skillnader! En enkät visar till exempel att ”min” vårdcentral, i Rotebro, är den mest uppskattade i Sollentuna. Att på Danderyds vara intagen på först en avdelning och senare en annan gav tydliga skillnader i upplevelse.
Staffan hade familjens gästgiveri att tänka på och den extra börda hans Annelie fick med det. Min Evelyns extra börda är jag. Själv har jag inget gästgiveri att tänka på, däremot skriveri. Jag växte upp i en annan värld är vad vårt samhälle blivit nu, och det är värt att skildra.
Klicka på Kommentarer här nedanför! Du får då upp ett tomt mejl adresserat till mig. Skriv tankar som bloggen väckt! Jag återger gärna här allt som en redaktör kan släppa fram.
KOMMENTERA
