onsdag 26 september 2018

Tankar på hav och sjukvård





Här är det lugnt och stilla – en kontrast mot Sveriges Riksdag där en nyvald valman försöker sondera och förhandla fram en ny regering. En situation då nyckelpersoner talar om vad de absolut inte kan gå med på.

Det var lugnt och stilla här också 1953 när Evelyn och jag med vår lille Hans-Göran for förbi med M/S Gripsholm på väg till New York. Liksom 1954 då vi laddade med USA-intryck for hem med M/S Stockholm och kunde se Hidra-berget där vi ville bygga. 

Havets lugn på fotot här är en kontrast också mot den av sjukdomarna som sysselsätter mig mest: Myelom. Ett exempel på kontakten om den hoppar ned ur brevinkastet:

Hematologiskt centrum tänker på mig. Tryggt! Men vem har jag att göra med?  ”Din ansvarige läkare” står det men inte namnet. Vill att jag ”tar prover som tidigare en gång per månad”. 

”Planerat läkarbesök flyttas fram till nov/dec”  Betyder det att sjukdomen står still eller att inget kan göras mot den?

Undertecknat:
Hematologiskt Centrum
Karolinska Univeritetssjukhuset, Huddinge

Ingen människa, inget telefonnummer, ingen mejladress! Skönt att Vårdcentralen Rotebro och min läkare där är desto mänskligare när jag söker för mina andra sjukdomar. Förresten, bäst jag skriver stolpar nu med de punkter som jag måste ta upp vid besöket i övermorgon. 

Däremellan ska vi till en begravning – något som inträffar allt oftare ju längre man har turen att leva. 



KOMMENTERA

söndag 9 september 2018

Sjukdom och humörvård


Sverige idag: val efter fyra år. Havet här ute: ett val varje gång ett fartyg lämnar Norges sydvästra udde. Rakt ut mot England och Engelska kanalen? Till höger längs norska kusten eller för att runda Skottland?

Varför känner jag att detta är mitt hav? Det kan inte vara för alla mina förfäder i Bohuslän som levde av fiske. De hade små båtar och gav sig inte längre ut än Skagerack. Kanske min känsla för detta hav väcktes 1946 när jag som artonåring for med båten till London. 

Den känslan kan ha bekräftats 1947 när jag kom hem med båten från England 1947 i sällskap med min stora upplevelse där, Evelyn Gullestad. Hennes far, liksom min, uppvuxen på en skärgårdsö. Det var Hidra där vi sedan 1950 har den här utsikten.

Men nu är planen att jag ska ge glimtar från mitt liv med Myelom. Den samspelar med andra sjukdomar. Ryggen krummas allt fortare. Artros får mitt högra ben att hoppa högt. Problem i svalget  får mig att hosta kraftigt alltför ofta. 

Som patient är jag nyfiken på sjukdomarna, på sjukvården och på utövarna där. Driver egenvård genom humörvård. Att jag får en dräglig tillvaro beror dels på sjukvården, dels på Evelyn.

Sjuklivet går nu i en ganska jämn lunk. Då och då blodprov för min läkare på Vårdcentralen Rotebro. Blodprov månadsvis för Hematologen. Den finns på Karolinska i Huddinge. Blodproven tas på Löwenströmska där Karolinska har ett labb. Resultaten av blodproven läser vi på nätet, och Evelyn ser till att det blir gjort. Vi ser att några värden blir sämre.


Evelyn och jag tar cykelpromenader, dvs jag trampar Trike, en trehjuling, och hon promenerar i sin vanliga takt. Jag har alltid något att se fram mot. En enkät om vårdcentralerna i Sollentuna gav högsta betyg åt Vårdcentralen Rotebro. I morgon ska jag dit på order av Hematologen. En ”infusion” ska stärka skelettet. Det blir en stilla halvtimme på rygg med en kaffekopp inom räckhåll. 

Idag har Evelyn och jag avgivit våra röster i det val som i Sverige märkligt nog är tre på en gång. Utanför vallokalen såg vi bara män bland dem som ville ge oss sina valsedlar. Inne: bara kvinnor bland dem som hjälpte oss till rätta och som tog emot våra kuvert. Vi har kryssat för kandidater och vi har röstat!



KOMMENTERA

onsdag 29 augusti 2018

Vittnar om ett osannolikt liv



1950 hade Evelyn och jag rest till Hidra, den höga ön nära Norges sydvästra udde. En av hennes kusiner på ön firade bröllop. Evelyn visade mig runt. Jag ser Nordsjön från den här punkten – och upplever att det är mitt hav. 

Varför? Det har jag hunnit fundera över nu när jag nu blivit för sjuk för att fara dit. Men sjukdomar kan gå i skov! Kanske kan jag någon gång få se mitt hav igen just där och inte bara på skärmen här.

Jag har ett par vanliga sjukdomar, en ovanlig och en sällsynt. Att jag trots det lever vid 90 är en triumf för läkarvetenskapen. Jag är inte ensam om att vara en sådan triumf – och det har ett pris för samhället: 

Ju fler liv som räddas,
 desto fler sjuka lever.




Så ser jag ut när datorn tittar på mig. Det som sticker ut uppe på sidorna av huvudet är inte horn: det är handtagen på motionscykeln jag har bakom mig. Den trampar jag när jag ser på teve. Nu till mina sjukdomar. 

Ofta bronkit som barn, sedan lunginflammation många gånger, senast för två år sedan. Den utlöste en sällsynt sjukdom: Myelom. I ryggmärgen skapas marodörceller som ger sig ut och äter på mitt skelett – men de bildas långsamt eftersom jag är så gammal.

Långt tidigare drabbades jag av artros, värst i höger höft. Att sätta in en protes i stället för ledkulan är en vanlig operation – men inte på en multisjuk åldring. Alvedon i stället. 

Jag är född med ett konstruktionsfel: Schreuermanns kyfos: att kotorna i i ryggraden är en aning kilformade  Det krummar ryggen – mycket sakta när jag var ung och över 180 cm men allt fortare i ålderdomen. Nu är jag 163 cm. 

Det gör att jag ser upp till allt fler människor, och det kan ju vara rättvist. Men när ryggraden krummas, kläms mina inälvor ihop. Senaste röntgen: magsäcken har vandrat upp bakom hjärtat. Framkallar hostanfall och stör sväljandet. 

Resultatet av allt detta är ett snävare liv. Har förlorat min kroppsliga balans och blivit beroende av rollator. Blir allt fortare stel. Ofta trött och darrig, sover mycket. Det har ett fint namn: fatigue. 

Det var sjukdomarna i ett nötskal. I nya blogginlägg återkommer jag till vad slags olika undersökningar, prover, medicineringar och människor i vården jag får uppleva.

Mycket att hålla reda på, men jag har hjälp. Min Evelyn har hållit reda på mig sedan 1949. Hon är 47 dagar äldre än jag men i praktiken tio år yngre. 



KOMMENTERA

fredag 17 augusti 2018

Denna blogg på nytt spår: egenvård



Boken Cancer i blodet utvecklades ur en blogg som hjälpte många och även Staffan Sundström själv. Egenvård är viktig, inte minst för den som drabbats av en dödlig sjukdom.

Även jag har drabbats. Celler i min blodmärg blir marodörer. De ger sig ut och äter på skelettet. Detta har fått namnet Myelom. Kan det vackra namnet trösta någon? Nu vill jag följa Staffans exempel: blogga. 

Det har jag i och för sig gjort i tio år men hittills utan tema. Jag har skrivit om vad helst som jag velat väcka andras intresse för. Ett exempel:  
Skriv  rodderskor  i sökfältet överst till vänster och du hamnar bland de kvinnor som i långt mer än 100 år svarade för en god del av lokaltrafiken i Stockholm. 

Nu inriktar jag mig på att vittna hur det är att vara myelomist och dessutom  ha flera andra sjukdomar som gör livet snävare.  Jag vill peka på fallgropar för humöret – och på trampoliner för hoppfullhet. 

Men hur kommer jag upp på mitt nya bloggspår? Ja, när har jag bäst lyckats att tänka nytt? Gå till sökfältet uppe till vänster, skriv  upphöjda tankar och du kommer till min mest tankedrivande miljö. Idag är det inte troligt att jag kan ta mig dit igen men själva utsikten har jag:


Utsikten fyller hela min dataskärm. Vår hytte ligger nära Lista, Norges sydvästspets, på 130 m över havet och med utsikt mot det bredaste av Nordsjön. Om inte vår Tellus var rund skulle man se det stora oljekomplexet Ekofisk där ute och plattformen Alpha där jag en gång arbetade. 

En gång gjorde jag ett misstag, skadas, tas med första helikopter till Stavanger och bil till sjukhus. En ung läkare synar skadan, säger: Her må vi nokk sy. En myndig sjuksköterska säger: Den typen av skade syr vi ikke her! 
Läkaren: Nei, vel. 

Det minnet förstärker mitt beslut att försöka göra som Staffan brukade göra:  
   •  Lägga märke till hur olika läkare och sköterskor klarar sin uppgift och spelet mellan de olika personalkategorierna.
   •  Lägga märke till vilka som bara ser sjukdomen och de som ser patienten. 
   •  Våga sätta i fråga och föreslå. 

Min Myelom utvecklas långsamt eftersom jag är 90 år – men som många andra åldringar har jag flera sjukdomar. Även de ger upplevelser av vården. Märker då stora skillnader! En enkät visar till exempel att ”min” vårdcentral, i Rotebro, är den mest uppskattade i Sollentuna. Att på Danderyds vara intagen på först en avdelning och senare en annan gav tydliga skillnader i upplevelse.  

Staffan hade familjens gästgiveri att tänka på och den extra börda hans Annelie fick med det. Min Evelyns extra börda är jag. Själv har jag inget gästgiveri att tänka på, däremot skriveri. Jag växte upp i en annan värld är vad vårt samhälle blivit nu, och det är värt att skildra. 


Klicka på Kommentarer här nedanför! Du får då upp ett tomt mejl adresserat till mig. Skriv tankar som bloggen väckt! Jag återger gärna här allt som en redaktör kan släppa fram.


KOMMENTERA

måndag 16 juli 2018

Per Ahlmark, Ola Ullsten: minnesord


Svenska Dagbladet lördag 14 juli 2018 
Familj 

Ola Ulsten, 1931-2018 & Per Ahlmark, I939-2018

Elva undertecknare, från Hadar Cars till Olle Wästberg, har skrivit minnesord, en redogörelse för vad Ola Ullsten och Per Ahlmark uträttat under både regeringstid och oppositionstid. Redogörelsen är saklig, personlig och samtidigt levande. 

Här kommer mina egna minnesord. De gäller mina upplevelser av Per och Ola. De fick jag bara under min tid i Folkpartiets Ungdomsförbund där jag var aktiv 1959-1960. En kort tid, men ändå gjorde Per och Ola bestående intryck. 

Jag blev påmind om Per Ahlmark kort innan han dog. Det var när jag började läsa Sömngåtan, Svenska Dagbladets sommarföljetong i år. 


Ett avsnitt kom mig att tänka på några meningar i Pers memoarer Gör inga dumheter medan jag är död! (2011). Per skriver att han har svårt att somna, lätt att vakna, störs av ljud och inte kan ta igen sömn. Det ”förgråar” livet. Han kallar personer som inte är drabbade av detta för ”sovfantomer”. Jag kände mig träffad.

Efter att det minnet väckts kom beskedet att Per hade dött. Sorgligt att ännu en människa betydligt yngre än jag har dött! Jag fick också reda på att en serie hjärnblödningar var orsaken – ännu ett exempel för sömnforskaren Matthew Walker! 

Mina tankar gick åter till Pers memoarer, till hans sommarlov – precis som mina på en ö i mellersta Bohuslän. 

Mina sommarlov: leka, bada, ro, ströva, läsa vad som föll mig in. Pers sommarlov: plugga varje förmiddag. När höstterminen började kunde han allt som han skulle lära sig under läsåret och blev bäst i klassen. Grundades sömnstörningarna då? 

När jag blev ordförande i FPU 1959, var det enligt gamla ordningen: mogen och meriterad person utses uppifrån för att ha ett lugnande inflytande på omogna ungdomar. Påmindes om det när hjärnforskningen många år senare kom fram till detta: omdömescentrum i hjärnan är inte är fullt utbyggt förrän vid 25.

Mindes då att jag själv vid 19 proklamerade mig som världsmedborgare och vägrade bära vapen och att Per vid 20, mästare i att argumentera, fick majoriteten på en FPU-kongress att kräva svenska atomvapen.   

Per blev ordförande 1961 enligt den nya ordning som snart blev vanlig i alla ungdomsförbund: de unga utser en av sina egna aktiva – ofta efter hårda strider. I Pers fall var det dock ingen strid – ingen lika kvalificerad ställde upp. 

Senare nåddes jag av beskedet att även Ola Ullsten dött. Mina tankar gick till hans memoarer: Så blev det (2013).  I temperament är Per och Ola precis så olika som memoarerna och deras titlar är olika. På en punkt är de dock lika. 

Liksom Per tog Ola under FPU-tiden ett beslut som skapade mycket bekymmer. Ingen av dem berättar något om det besluten i sina memoarer. Jag, som börjat fundera på memoarer i någon form, fick en tröstande insikt: man är inte tvungen att komma ihåg allt!  

Att Ola så småningom blev skogsprofet förvånar mig inte. Att Per blev författare, till och med poet, förvånar mig inte heller. Att skriva motverkar att tillvaron ”förgråas”. Den som skriver känner att hen lever. Det är egenvård. 

Själv skriver jag bland annat kortkort som detta:

Ju fler liv som räddas
– desto fler sjuka lever.

Det känns vemodigt när yngre än en själv dör och allra värst när unga dör. Den som lever länge går på många begravningar – så länge hen är frisk nog att gå. 

Jag såg hur Per och Ola kämpade i partiet på de olika sätt som är nödvändiga för att ta sig fram i en sådan miljö. Insåg att jag inte skulle klara det. Nöjde mig med att som enskild medlem framföra förslag till politik.    

Sedan Per och Ola slutade sitt aktiva partiarbete har antalet röster på partiet och antalet medlemmar i det minskat. Procenttalen i opinionspejlingarna blir mindre. 

Dags att alla aktiva nu känner sig utmanade av läget nära 4 %-spärren och tar Per eller Ola som föredömen!   



KOMMENTERA






fredag 18 maj 2018

En värld med främmande ord

I min bok Kvinnan, mannen, den fria tanken och tidsandan berättade jag att Nationella Sekretariatet för genusforskning håller en elektronisk anslagstavla som kallas ”genuslista”. Där har just satts upp inbjudan till en disputation. Avhandlingen är denna:


Ur denna inbjudan citerar jag några bitar, avkortade:

Maria Lönn är doktorand i genusvetenskap inom området Kritisk kulturteori vid Institutionen för kultur och lärande samt BEEGS (the Baltic and East European Graduate School), Södertörns högskola.

Avhandlingspresentation/spikningsceremoni  måndag 14 maj kl 15:00 

Disputation fredag 25 maj kl 13:00 i sal MA624, Moas båge, Södertörns högskola, Alfred Nobels allé 7, Flemingsberg. Opponent: Marianne Liljeström, professor i genusvetenskap, Åbo universitet. 
Kontakt:Maria Lönn, maria.lonn@sh.se

Så långt inget överraskande.  Men sedan kommer denna information:

Är alla vita kvinnor lika vita? 
Visuella tecken som pigment är bara en av många faktorer i hur vit femininitet görs. Andra viktiga komponenter är frågan om tid och betydelsen av att framställa sig som samtida och modern. I Bruten vithet undersöks hierarkier av vit femininitet och hur idéer om modernitet och temporalitet yttrar sig via kropp och det sinnliga. 
I hjärtat av avhandlingen står vita ryska kvinnor boende i Stockholm, Sankt Petersburg och Moskva som försöker förkroppsliga idéer om modernitet och temporalitet genom att kontrollera det som den vita subjektiviteten har en lång historia av att försöka transcendera: kroppen. På varje geografisk plats finns dessutom olika uppfattningar om (o)tidsenliga kroppar vilket får konsekvenser för betydelsen av vit femininitet. 
Istället för att undersöka görandet av en modern kroppskontrollerad vit femininitet genom diskurs och representation, fokuserar avhandlingen på hur vit femininitet är inskriven i en rasifierad perception och förkroppsligas via kroppsliga och sinnliga vanor och scheman. På så sätt ställs frågor som om det är möjligt att taktilt erfara det omoderna, eller om det går att lukta sig fram till skillnaden mellan en priviligierad eller bruten vit femininitet. 

Åtskilliga ord är nya för mig – och för ordbehandlingsprogrammet. När jag kopierar stycket rödmarkeras de orden.  
Tyvärr kan jag inte gå på spikningsceremonien eller disputationen. Kanske orden skulle klarna för mig då. Jag nöjer mig med att önska Maria Lönn lycka till och hoppas att hon skriver en översättning när disputationen är över. 
Till sist en bok om jämställdhet utan uttrycken hierarkier av vit femininet, idéer om temporalitet, försök att transcendera och rasifierad perception:



KOMMENTERA

söndag 22 april 2018

Nationell Specialistträff Myelom


Sheraton Hotell Stockholm 2018-04-21
Nationell Specialistträff Myelom  

Blodcancerförbundet och International Myeloma Foundation (IMF)

Drabbade möter överläkare, specialister på sjukdomen
Siste talare: Göran C-O Claesson

[  VARNING !
Beroende på vilken browser du öppnar med kan texten bjuda överraskningar. Några rader kan servera mycket små bokstäver. I flera stycken kan bokstäverna dyka upp som GRÅ VERSALER. Jag har bett experter om hjälp men än är problemet inte löst. Om någon som läser detta begriper vad felet är, var snäll och kontakta mig på 
070 39 32 806  eller eget@brevet.se ]

Kapsel 24x11 mm som 2017-11 30
vandrade genom mig, spanande efter ett läck


Tack, Blodcancerförbundet och IMF för att jag blivit inbjuden att tala! Och tack ni som stannat kvar trots att specialisterna har sagt sitt!

Jag har själv Myelom och förväntas vittna nu om hur jag upplevde arbetet på att bestämma vilken sjukdom jag drabbats av och hur jag upplever bromsandet av den sjukdomen.

När ni ser mig tro inte för ett ögonblick att Myelom är orsaken till min iögonfallande skröplighet. Den beror på en kombination av sjukdomar, bland dem Schreuermanns kyfos. Den innebär att mina kotor är aningen konformade. Det krummar min rygg så att jag blivit 20 cm kortare.

Minns alltså inte mig och min rollator när ni tänker på Myelom! Se på er själva i stället och andra i farten. Eller se på min hustru som är med här för att hon kommer ihåg om mitt minne sviker.

I programmet kallas jag författare. Så varför inte framföra en dikt om hur Stockholm tog emot mig 1943. Dä var jag femton år:

Efter tjugotvå cykelmil
trampar mina ben av sig själva
men inte fort.

Jag ser
uppåt mot höga hus,
framåt längs vedstaplar,
åt sidorna med mjölkbutiker
och fiskbutiker med rinnande fönster.

Jag hör
kuskar och cykelbud,
konduktörer och påstigande,
folk som bär eller drar eller skjuter på.

Då hör jag de första orden som riktas till mig:
Kör på, bonndjävel!

Författare finns av olika sorter. Några få blir berömda och kan leva på skrivandet. Många är som jag, skriver för att de mår bra av det. Jag försöker också locka andra och har varit med om att få igång ett författarsällskap. Vi, liksom andra författarsällskap, ger ut antologier så att alla medlemmar kan få se sina alster i tryck.

Om jag förstått det rätt så är min uppgift här att vittna om vad livet blev i och med att jag
    • börjar ansättas av svår trötthet,
    • måste lämna det ena blodprovet efter det andra,
    • får beskedet en cancer som inte kan botas bara bromsas,
    • får bromsandet som en viktig del av livet, och
    • sedan lever i samspel med Vårdcentralen, labb, Hematologen och Färdtjänst.

Visst vill jag vittna, och min hustru är beredd att komplettera. När jag inte minns, gör hon det som regel.

Det var vittnesmålet i ett nötskal. Nu släpper jag fram mycket som inte fick plats i nötskalet. Avbryt mig gärna! Varje fråga eller invändning visar att åtminstone en deltagare har lyssnat.

Min hälsa blir påtagligt sämre i oktober 2016. Vi deltar i en kryssning nedför Donau från Wien ända till Rumänien. Under utflykterna har jag svårt att hålla de andras takt – och det ställer flera gånger till besvär för dem och ännu mer för guiden. Tror då att min senfärdighet beror på åldern. Det visade sig vara en vantro. En av många!

Sista dagen känner jag mig helt eländig – liksom under hemresan. Blir dock uppmuntrad av flygplatsernas fantastiska sätt att ta hand om mig. Den som beställer rullstol får den bemannad och rullas snabbt förbi alla köer!

Hemma i Sollentuna får jag tid direkt hos min husläkare på vårdcentralen i Rotebro, Carl-Owe Savolainen. ”Min husläkare” – ja, Vårdcentralen i Rotebro har under alla årtiondena vi bott i Sollentuna fungerat så som det är tänkt.

Det visar sig att jag har lunginflammation. Penicillinkur – men trots den fortsätter hosta och snuva med blod i. Dessutom tänker jag i dimma och har en spärr mot att skriva. Savolainen sätter igång jakten på orsaken. Blodprov efter blodprov. I laboratoriestolen känner jag mig som en nåldyna. Försöker jag gå, blir jag som en zombie.

Blodproven visar att mitt hemoglobin ligger för lågt, 101-103, och detsamma gäller flera andra ämnen i blodet. Läcker det blod till tarmarna? Jag lämnar avföringsprov.

Jag får en järnspruta – det blir fler. Jag tycker synd om mig själv – men kommer då håg min övertygelse: att egenvård är viktig. Den är i mitt fall lika med humörvård genom skrivande.  Trött som jag är försöker jag mig på betraktelser i miniformat, t ex denna:

Ta något för givet
du får något annat!

Savolainen remitterar mig till Karolinskas Hematologen i Danderyd sjukhus. Läkare där ordinerar mer omfattande blodprov från slutet av januari till början av mars 2017. Dessutom koloskopi – en fascinerande upplevelse! Deltar på skärmen i en upptäckts­resa i mina egna tarmar. Dock hittas inget blod. Dr Savolainen skriver ut mediciner för blodet och Alvedon 665 mg mot smärta.

Den 27 mars 2017 tas benmärgsprov hos Hematologen på Danderyds. Mina symtom fortsätter som förut. Den 12 april har jag tid hos dr Olga Strömberg och infinner mig med samma trötthet, samma zombie-känsla och samma spärr mot att författa.

Dr Strömberg upplyser att ett prov visat M.komponent av typ IgG-lambda, ca10-12. Det betyder, säger hon, att jag har Myelom. Vad det var visste inte min hustru och jag men jag fick en Myelom-broschyr från Blodcancer­förbundet. Jag gick sedan med i förbundet och fick då boken LITEN MYELOMSKOLA med upplysningar för Myelom-bäraren och för närstående.

Brochyren och boken berättade att Myelom är en blodcancer. Dr Strömberg hade inte använt ordet cancer. Tyvärr var inte blod­cancer något främmande för oss. En dotterdotter till oss drabbades av leukemi när hon var elva år och fick byta ett normalt tonårsliv mot sjukhusvård och distans­undervisning.

Vi läser Liten Myelomskola eftertänksamt! Redan första uppslaget inger förtroende. Materialet framtaget av AMGEN AB. Tack för det och för att det skett i samarbete med en kontaktsköterska, fem överläkare med olika inriktning och representanter för Blodcancerförbundet. En bredd som inger förtroende!

Vi begriper texten, och det gör oss glada. Kunskap i stället för obegripligheter! Hopp i stället för hopplöshet! Vi förstår efter den läsningen det mesta av vad läkarna säger – och hur vi bör formulera våra frågor när vi inte har förstått. Det går så bra att en tanke smyger sig in sig hos mig: Kan jag komma på en annan utmaning för AMGEN än Myelom?

Så sätter läkarna in olika åtgärder för att bromsa sjukdomen som vi vet inte kan botas. Varje månad får jag till exempel en ”infusion” Zoledronsyra medac för att stärka skelettet. Jag ligger då på en bår med en slang från en hängande flaska till en ven i armen.  Ger god tid för att tänka på livet!

Det är inte svårt att fatta vad sjukdomen är. Vissa celler i benmärgen utvecklas till marodörer. De går inte ut och kastar sten på ambulanspersonal eller bränner bilar – de  knaprar på mitt skelett. Jag, som arbetat för jämställdhet, drabbas av benskörhet, sjukdomen som mest drabbar kvinnor.

I maj 2017 har jag fortfarande hela mitt sortiment av symtom: smärta i ländryggen, särskilt när jag lägger mig eller står upp, zombie-gång och täta urinvägsinfektioner. En del symtom är dock mildare och jag börjar sova något mindre dagtid.

En datatomografi genomförs 3 maj. Utlåtandet efter den når inte dr Strömberg förrän hon 23 maj bett om det. Mina gamla kotkompressioner och min gamla artros i höger höft och knä är som förut men nu har jag ett ”Myelom-skelett” med nya kotkompressioner. En kopia sändes till min fysioterapeut. Hon förändrar mina övningar och anvisar mig en rollator som jag snabbt blir beroende av.

Från den 26 maj klarar jag undan för undan att gå något längre om än långsamt och med rollatorn. 29 juni brev från dr Strömberg: ingen försämring, alltså det stora batteriet av blodprov nu varannan månad i stället för varje. Börjar bromsandet fungera?

Savolainen trappar ned inför sin pension, och jag får en ny husläkare: Amanda Ullén. 24 oktober visar ett blodprov alarmerande HB 73. Jag har dessutom svart avföring. Jag sänds omedelbart till Danderyds sjukhus och läggs in. Laddas med två påsar blod. Åter hemma efter två dagar.

Nytt blodprov 31 oktober: HB 79. Omedelbart till Danderyds!  Åter två påsar blod. Dessutom ett besked: orsaken till blödningen inte hittad. Därför remiss till kapselkoloskopi.

Från 9 november flera gånger hos dr Ullén. Efter samråd med andra läkare beslutar hon att jag ska fortsätta med järninfusioner men sluta ta Waran. Det är dess utspädning av blodet som kan orsaka läckaget.

Känns underligt. För många år sedan upptäcktes att mitt hjärta ersätter vart tredje slag med några småryck. Därför sattes Waran in för att späda ut det då alltför stillastående blodet i hjärtat. Har ni beredskap här om jag får stroke nu!

30 november svalde jag på Danderyds en kapsel som vandrade hela vägen ut, ständigt filmande och signalerande information till en dator. Då var det redan slut på svärtan i avföringen, resultatet blev 0 – samt den lilla kapseln som ett minne för min del.

Kampen mot Myelom fortsätter in i 2018 med blodprov och infusioner som förut. Jag är nu hänvisad till Hematologen på Karolinska i Huddinge och är där 20 mars.

Dr Sandra Lockmere visar sig vara en utmärkt pedagog! Hennes slutsats från proven: Min Myelom står nästan stilla nu men jag har brist på vita blodkroppar. Alltså fortsatt bevakning genom de stora blodproven på Löwet men nu åter varje månad i stället för varannan. Varken jag eller vården saknar sysselsättning.

Den svenska vården är i blåsväder, och det måste den väl vara så länge det finns fel och det är en plikt för media och politiska företrädare att slå ned på fel. Sedan oktober 1916 är jag drabbad av Myelom i kombination med andra sjukdomar. Min erfarenhet av vården under den tiden är att den, bortsett från väntetider på Hematologen, varit lysande!

Mitt sortiment av symtom nu är desamma som förut men de är svagare. Jag sover allt mindre under dagtid. Jag är inte tyst längre. Då känner mina barn igen mitt vanliga jag. Och nu står jag här med mitt vittnesmål avgivet. Återkommer då till min humörvård.

Den har ofta formen av att skriva. Prosa eller poesi, kort eller långt, fritt eller bundet. Med snille och smak eller som i Svenska Akademien. Här ett exempel:

Den som inte vet
är i sällskap
med många självsäkra

Jag tackar Blodcancerförbundet, och International Myeloma Foundation (IMF) för utmaningen att framträda här. Jag hoppas nu kunna börja skriva igen, även längre än tre rader.

Men varför inte ge AMGEN och andra en utmaning? Sedan länge finns metoder för att hjälpa skoliosbarn att slippa utveckla en allt snedare ryggrad. Varför inte utveckla metoder för att hjälpa Schreuermann-barn att slippa utveckla en allt kröktare ryggrad?

Efter mötet fickdeltagarna boken CANCER I BLODET av Stefan Sundström. Sedan ett givande efterprat med olika deltagare






Kommentera gärna inlägget!  Den som klickar KOMMENTERA här nedan får helt enkelt upp mejladressen till mig och skyltar alltså inte på bloggen.


KOMMENTERA