söndag 26 maj 2019

Bok, Mors Dag, sovfantom, EU,

Dagen började med att vi EU-röstade. Men också annat är igång, till exempel att sprida nyheten om den här boken:


Boken började skrivas 1934, samma år som jag började skolan. Min far hade haft en idyllisk barndom på Bohus-Malmön och fick helvetiska ungdomsår under första världskrigets oinskränkta ubåtskrig. 

I och med Hitler blev han övertygad om att ett nytt krig skulle komma och han omkomma. Han ville att hans pojkar då skulle kunna läsa vad han varit med om som ung. När jag började i realskolan 1938, var texten färdig, allt väl renskrivet på skrivmaskinen i M/S Gripsholms befälskontor.

Så småningom tog vår son Hasse initiativet till att publicera boken, och nu kommer den ut i den här formen. Fotot har jag tagit på Malmön, pojken visar Hasse i den ålder då min far absolut ville till sjöss.  

Idag är det Mors Dag och därmed dags för ett foto på Evelyn. Hon fotograferar ett barnbarnsbarn på hans tvåårsdag. Hon är fullt rörlig, och väl är det nu när jag blir allt orörligare.



För åtta år sedan läste jag "Gör inga dumheter medan jag är död!", alltså Per Ahlmarks memoarer. Läste att Per alltid haft svårt att somna, lätt att vakna och inte kan ta igen sömn. Detta "förgråar livet", skrev han. 

Personer som inte är drabbade av detta kallade han sovfantomer. För tre år sedan blev det klart att jag har Myelom och sedan är det allt tydligare att jag blivit en sådan fantom. 

Fantomen på Stora operan är jag inte – jag är en sovfantom i fåtöljen framför teven.



Åter till "Mina pojkår"!  Jag hoppas att någon som läser detta vill köpa boken. Här mer upplysningar om boken och om hur man köper den:


Klockan har hunnit bli 23.25. Jag tittar på TV efter det preliminära resultatet för  partiet som jag gick med i 1957 och som då hette Folkpartiet. Sedan länge har antalet medlemmar och antalet väljare sjunkit.

 Att byta namn till Liberalerna och fastställa ny logo hjälpte inte. Det preliminära resultatet i valet nu: 1 mandat i EU-parlamentet, dvs hälften mot förra perioden. 1 är lite men en väldig skillnad mot 0!





KOMMENTERA


tisdag 30 april 2019

Valborg med rökfacklor

Enligt prognos – så utvecklar sig mina sjukdomar. De blir alltså värre. Infusion, blodprov, besök hos läkare för det enda, hos distriktssköterska för det andra. Alla gör vad de kan, minst.

Vad som också imponerar är vad som händer när ett nytt hjälpmedel behövs. Ett knak hörs nu och en smärta slår till varje gång tyngden vilar på högerbenet. Har rullstol blivit nödvändig? 

Så snart frågan var uttalad, var hjälpmedelsprocessen av Region Stockholms modell igång. Rullstol levererad med sträng order: rör den inte förrän Aktiveras instruktör kommer!

Vad göra när jag inte kan piggas upp av någon eld på Valborg? Påsknumret av Liberalernas tidning NU hade ett foto som gav en idé till lösning:



Liberalernas Ungdomsförbund vädjade om bidrag till sin valfond och förstärkte denna vädjande med det här fotot. Tre nyckelord mot bakgrund av bolmande rökfacklor. 

Mins tankar tog ett hopp på 60 år. 1959 var jag ordförande i ungdomsförbundet. Vilka nyckelord hade vi valt då? Självklart liberal men i övrigt? Vårt Valborg-firande lyftes genom att fundera över politik. 

Det övergick till att jag skrev ett inlägg till NU om ett nyckelord som fattades. Ett nyckelord för en brännande sak. Det blir spännande att se om redaktionen publicerar inlägget. 

söndag 31 mars 2019

På gång igen

Det har gått över en månad sedan jag berättade här om något som kan visa sig vara ett genombrott för dödshjälp. Jag blev glad av att berätta det – men inte friskare. Har fortsatt bli sämre, helt enligt prognosen för mina sjukdomar. Det kan leda till idiotiska tankesprång. 

Jag blev till exempel avundsjuk på vår 18 år gamla Opel Agila 1.2 när den ännu en gång klarade besiktningen utan anmärkning. Ologiskt! Den ytterligt praktiska bilen – kort, hög, utmärkt sikt, lätt att gå i och ur – såldes bara år 2001. 


Varför stopp? Marknaden borde växa. Bilen är perfekt för gamla, och vi allt fler gamla kör bil. Jag frågade försäljarna. Deras svar: folk är rädda att uppfattas som gamla om de har en bil som är perfekt för gamla. 


Inte undra på att jag studsade när jag såg den här bilden. Tre vänner har beslutat sig för att delta i Mongol Rally, utrustat en Agila väl, ändrat dess namn till Mongila och planerar att köra Pamir-vägen. Därmed kommer de 4655 meter över havet. Finns att läsa i Stavanger Aftenblad.

Detta påminde mig om en annan frejdig resande. Den 13 oktober skulle vi få besök av en intervjuare/filmare, Kent Björkqvist. Han anlände med hela sin utrustning – i en ryggsäck. Hans filmkamera visade sig vara en iPhone, och då räcker ett nätt stativ.  

Han riggade upp sladdar mellan Evelyn, mig, honom själv och iPhonen på sin ställning. Så pratstund vid köksbordet och sedan utomhus med mig på trehjulingen Trike. Senare fick vi se filmen – men ovana som vi var glömde vi att fråga var den skulle visas. 

Men nu visar det sig att intervjun finns på netdoktor.se under rubriken Röster om Myelom. Jag säger i intervjun där bland annat att det finns läkare som inte är pedagoger och en del som koncentrerar sig på sjukdomen så att de glömmer patienten. 

Ger också ett exempel på dålig kommunikation: ett brev från hematologen efter senaste stora blodundersökning meddelar att undersökningen i fortsättning blir varannan månad i stället för varje. Betyder vad? Ingen har undertecknat, inget telefonnummer. 

Men redan i januari det blev bättre brev från hematologen, till och med bra. Efter blodundersökningen som gjorts då kom ett brev undertecknat Göran Wålinder, bitr. överläkare, och med en kommentar som gick att förstå. Om tekniken inte sviker ska det gå att ta del av hela intervjun genom att klicka här. 


Mitt liv segar sig vidare i samspel med bättre hälft och kedjan från vårdcentralen till hematologen. Under tiden kör de tre i Mongila mot Mongoliet. De kallar sig Moose on the Loose.  



KOMMENTERA

tisdag 26 februari 2019

Dödshjälp: Aftonbladet bryter ett tabu


I många år med den den här bloggen skrev jag vad som föll mig in. Det blev många ämnen. Så blev jag drabbad allt hårdare av sjukdomar. En av dem gjorde att jag gick med i Blodcancerförbundet. Den 17 augusti 2018 satte jag dessutom bloggen på ett nytt spår: egenvård genom humörvård

Var klar över att möjligheten till dödshjälp som finns i flera länder ger många sjuka där hopp. Var också klar över att ämnet är tabu för många i Sverige. Väntade därför på ”ett lämpligt tillfälle”. Nu har Aftonbladet skapat det tillfället.

De medicinska framstegen gör det möjligt att bota allt fler sjuka – men också att hålla sjuka vid liv som inte kan botas. Och håller dem vid liv vare sig de vill leva eller inte. En sådan patient har rätt att säga nej till vidare behandling men får då ofta en plågsam tid innan döden kommer. De enda patienter som kan slippa den plågan är de som är beroende av respirator eller annan direkt livsuppehållande maskin. Läkaren får inte vägra att ”dra ut sladden” om patienten begär det. 



Min mor fick cancer när hon var 65. Öppnades: metastaser hade hunnit utvecklas. Hon blev rädd för lång pina. ”Mitt starka hjärta”, klagade hon. Hon ville inte att läkaren skulle fortsätta operera. Han fortsatte. Det var obegripligt för mig ända tills jag läste Hur vi dör av Sherwin B. Nuland. Han insåg, när han blivit gammal, vad han gjort som kirurg. Han hade bekämpat sjukdom så intensivt att han hade glömt ta reda på vad patienten ville och vad som var bäst för patienten. 

Inte underligt att det görs försök med att utforma någon slags enkelt hanterad "dödshjälpsmaskin". Det vore mer humant om läkarna ändrade sin inställning. Bort från att till varje pris ”att rädda liv”, över till att göra vad som är bäst för patienten och ta reda på vad patienten vill. Så länge dödshjälp inte finns, finns det sjuka som tar livet av sig för att slippa lidande. 

För mig är det nu klart att jag inte kan bli annat än sjukare. Jag har svår och smärtsam artros i höger höft och knä, Scheuermann-rygg, alltså kilformade kotor som kröker ryggen allt hårdare, och Myelom, en blodcancer vars celler äter på skelettet.  
  
Myelomen ger mig ”fatigue”, alltså många sovtimmar och därmed få tanketimmar. Scheuermann-ryggen klämmer ihop mina inälvor så att de flyttar sig. Senaste röntgen: magsäcken har klättrat upp bakom hjärtat. 



Jag bli bara sjukare, och det finns fler som har det så. Vad kan vara till hjälp? En viktig åtgärd: att Sverige inför dödshjälp så som många andra länder gjort. Man ska inte behöva lida svårt till ingen nytta. Då gäller det att konstruera lagen rätt. Men för att detta skall komma till stånd måste vi ha klart för oss att det finns olika fiender till den självklara reformen.

Flera är övertygade om att dödshjälp för oss ut på ”det sluttande planet”. Väl där glider samhället ned till ett stadium där oönskade individer avlivas. Bland dödshjälpens fiender finns människor som känner ondska i andra eller tror att dödshjälp föreslås för att spara pengar. 


Alltså använder jag min egen skröplighet som argument för dödshjälp. Jag fortsätter också så länge jag orkar att verka för egenvård genom humörvård. Jag ler till exempel när folk som har en 0-vision för självmord inte inser att dödshjälp befriar svårt sjuka från frestelsen att ta sitt liv. 



KOMMENTERA




måndag 11 februari 2019

Från träd till mur





Äntligen hunnit gå igenom julbrev och julkort. Finner en hälsning från en av våra grannar på 70-talet: Henry och Renee Alberts. Henry arbetade för Stanford Research Institute med ett uppdrag i Sverige. Renee målade. Våra barn var i samma åldrar. 

Grannskapet utvecklades till vänskap. Vi reste tillsammans. Renee målade tavlor från Nordkap till Madeira. Henry frågade nyfiket om allt överallt. Men tiden går. Henry dog. Julbrevet kommer nu bara från Renee – denna gång med ett träd i vårblom.

Det väcker mig en stund ur den envisa sömn/halvsömn jag drabbats av och som bär det vackra namnet fatigue. Vi vill ju svara på brevet med det blommande trädet. Tänker på Henry och Renee, på alla diskussioner vi haft, inte minst om utvecklingen och om våra länders regeringar. 

Vad skulle Henry, Renee och vi ha pratat om ifall vi hade träffats nu? Jag kommer att tänka på en gammal ramsa eller nursery rhyme: Humpty Dumpty. En ny version tränger sig fram bit för bit. Så här blev den:

Humpty Trumpty hooked up a wall
Humty Trumpty got stuck in the wall
All the realm´s media and all the realm´s men
Couldn´t get Trumpty loose again



KOMMENTERA

söndag 27 januari 2019

Världens minnesdag och min

Myelom och medicinering ger trötthet och irriterande mycket sömn. Detta har i alla fall fått ett fint namn: fattigue. Även denna dag fick en sen start. 

Tittade i Facebook – som jag allt oftare kallar Faceflood. Vaknar till ordentligt och skriver där:


Morgon med vintersol.
Morgontidning med minnesdag.
Mycket om minnet som aldrig får glömmas.
Dagen också min minnesdag,
den nittionde.
Öppnar datorn kl 12.
Klickar Facebook.
Tjugofyra vänner gratulerar. 
En rekommenderar:
Ställ åter upp som ordförande
i ungdomsförbundet!
Känner mig upplivad, 
tackar alla 24 för upplivningen.

Ordförande i ett ungdomsförbund var jag för 60 år sedanDet har gett mig en viss erfarenhet och jag avstår från att kandidera.

Sedan blev jag uppvaktad av våra barn som alla är mogna nog att veta precis vad jag uppskattar. Det blev bland annat ett foto från en annan tid. Vår hytte 130 m över havet hade ännu inte fått ström och vi hade ännu inte köpt arbetsbänk med skruvtving. 


Slutklämmen blev en present med den här motiveringen: 
Här får du en bok om det du slagit larm om i många år! 



KOMMENTERA

torsdag 17 januari 2019

Politiken, proven och infusionerna går vidare


Regeringsdramatiken har hjälpt mig att tänka på annat än mina egna bekymmer. Nu kanske det är slut med den hjälpen. Regeringen har beslutat att fortsätta men med den budget som C och L vill ha. En bild i Svenska Dagbladet visar topparna: 


De är, så vitt jag förstår, vice statsminister Lövin, statsminister Löfven, första minister i opposition Lööf samt andra minister i opposition Björklund. Den sistnämnde företräder mig: jag gick in i Folkpartiet för 61 år sedan och har inte sedan kommit på något bättre. 


Här skulle jag dock vilja vara i stället. Se ut mot Nordsjön, ”mitt hav”, frå den beskjedne hytte som Evelyn och jag har låtit bygga 130 meter över havet. Alltså ännu över vattnet även om mänskligheten fortsätter att misslyckas med att rädda klimatet. 

Men vi är i Sollentuna, och jag fortsätter vara en angelägenhet för Vårdcentralens läkare, distriktssköterska och lab i Rotebro, Hematologen vid Karolinska i Huddinge, Färdtjänsten, Karolinskas lab på Löwenströmska lasarettet och Aktivera i Sollentuna som på uppdrag av Landstinget höjt min säng och omgett mig med handtag att hålla i.

Jag är privilegierad. Får hjälp av min Evelyn att orientera mig i vårdvärlden och vårdtiden. Passar på att berätta för dem jag möter att jag driver skrivande som egenvård. 

Jag skriver också! Det sa Maria Juaniquina, en av dem som tappar mig på blod för alla de olika sorterna prov. Hon frågade om jag fått något publicerat. När jag svarat Ja, började hon kalla mig författare. 

Senaste gången hon tog blodprov ville hon bli fotograferad tillsammans med Evelyn och mig,lämnade sin mobil till sin kollega och bad henne fotografera oss tre. Resultatet:



KOMMENTERA