Vittnar om ett osannolikt liv

1950 hade Evelyn och jag rest till Hidra, den höga ön nära Norges sydvästra udde. En av hennes kusiner på ön firade bröllop. Evelyn visade mig runt. Jag ser Nordsjön från den här punkten – och upplever att det är mitt hav. 

Varför? Det har jag hunnit fundera över nu när jag nu blivit för sjuk för att fara dit. Men sjukdomar kan gå i skov! Kanske kan jag någon gång få se mitt hav igen just där och inte bara på skärmen här.

Jag har ett par vanliga sjukdomar, en ovanlig och en sällsynt. Att jag trots det lever vid 90 är en triumf för läkarvetenskapen. Jag är inte ensam om att vara en sådan triumf – och det har ett pris för samhället: 

Ju fler liv som räddas,

 desto fler sjuka lever.

Så ser jag ut när datorn tittar på mig. Det som sticker ut uppe på sidorna av huvudet är inte horn: det är handtagen på motionscykeln jag har bakom mig. Den trampar jag när jag ser på teve. Nu till mina sjukdomar. 

Ofta bronkit som barn, sedan lunginflammation många gånger, senast för två år sedan. Den utlöste en sällsynt sjukdom: Myelom. I ryggmärgen skapas marodörceller som ger sig ut och äter på mitt skelett – men de bildas långsamt eftersom jag är så gammal.

Långt tidigare drabbades jag av artros, värst i höger höft. Att sätta in en protes i stället för ledkulan är en vanlig operation – men inte på en multisjuk åldring. Alvedon i stället. 

Jag är född med ett konstruktionsfel: Schreuermanns kyfos: att kotorna i i ryggraden är en aning kilformade  Det krummar ryggen – mycket sakta när jag var ung och över 180 cm men allt fortare i ålderdomen. Nu är jag 163 cm. 

Det gör att jag ser upp till allt fler människor, och det kan ju vara rättvist. Men när ryggraden krummas, kläms mina inälvor ihop. Senaste röntgen: magsäcken har vandrat upp bakom hjärtat. Framkallar hostanfall och stör sväljandet. 

Resultatet av allt detta är ett snävare liv. Har förlorat min kroppsliga balans och blivit beroende av rollator. Blir allt fortare stel. Ofta trött och darrig, sover mycket. Det har ett fint namn: fatigue. 

Det var sjukdomarna i ett nötskal. I nya blogginlägg återkommer jag till vad slags olika undersökningar, prover, medicineringar och människor i vården jag får uppleva.

Mycket att hålla reda på, men jag har hjälp. Min Evelyn har hållit reda på mig sedan 1949. Hon är 47 dagar äldre än jag men i praktiken tio år yngre. 

KOMMENTERA

Denna blogg på nytt spår: egenvård

Boken Cancer i blodet utvecklades ur en blogg som hjälpte många och även Staffan Sundström själv. Egenvård är viktig, inte minst för den som drabbats av en dödlig sjukdom.

Även jag har drabbats. Celler i min blodmärg blir marodörer. De ger sig ut och äter på skelettet. Detta har fått namnet Myelom. Kan det vackra namnet trösta någon? Nu vill jag följa Staffans exempel: blogga. 

Det har jag i och för sig gjort i tio år men hittills utan tema. Jag har skrivit om vad helst som jag velat väcka andras intresse för. Ett exempel:  

Skriv  rodderskor  i sökfältet överst till vänster och du hamnar bland de kvinnor som i långt mer än 100 år svarade för en god del av lokaltrafiken i Stockholm. 

Nu inriktar jag mig på att vittna hur det är att vara myelomist och dessutom  ha flera andra sjukdomar som gör livet snävare.  Jag vill peka på fallgropar för humöret – och på trampoliner för hoppfullhet. 

Men hur kommer jag upp på mitt nya bloggspår? Ja, när har jag bäst lyckats att tänka nytt? Gå till sökfältet uppe till vänster, skriv  upphöjda tankar och du kommer till min mest tankedrivande miljö. Idag är det inte troligt att jag kan ta mig dit igen men själva utsikten har jag:

Utsikten fyller hela min dataskärm. Vår hytte ligger nära Lista, Norges sydvästspets, på 130 m över havet och med utsikt mot det bredaste av Nordsjön. Om inte vår Tellus var rund skulle man se det stora oljekomplexet Ekofisk där ute och plattformen Alpha där jag en gång arbetade. 

En gång gjorde jag ett misstag, skadas, tas med första helikopter till Stavanger och bil till sjukhus. En ung läkare synar skadan, säger: Her må vi nokk sy. En myndig sjuksköterska säger: Den typen av skade syr vi ikke her! 

Läkaren: Nei, vel. 

Det minnet förstärker mitt beslut att försöka göra som Staffan brukade göra:  

   •  Lägga märke till hur olika läkare och sköterskor klarar sin uppgift och spelet mellan de olika personalkategorierna.

   •  Lägga märke till vilka som bara ser sjukdomen och de som ser patienten. 

   •  Våga sätta i fråga och föreslå. 

Min Myelom utvecklas långsamt eftersom jag är 90 år – men som många andra åldringar har jag flera sjukdomar. Även de ger upplevelser av vården. Märker då stora skillnader! En enkät visar till exempel att ”min” vårdcentral, i Rotebro, är den mest uppskattade i Sollentuna. Att på Danderyds vara intagen på först en avdelning och senare en annan gav tydliga skillnader i upplevelse.  

Staffan hade familjens gästgiveri att tänka på och den extra börda hans Annelie fick med det. Min Evelyns extra börda är jag. Själv har jag inget gästgiveri att tänka på, däremot skriveri. Jag växte upp i en annan värld är vad vårt samhälle blivit nu, och det är värt att skildra. 

Klicka på Kommentarer här nedanför! Du får då upp ett tomt mejl adresserat till mig. Skriv tankar som bloggen väckt! Jag återger gärna här allt som en redaktör kan släppa fram.

KOMMENTERA