torsdag 1 november 2012

AIDS: Först kamp mot attityder / At first fight against attitudes



In my English nutshell 
In 1985 the Swedish Carnegie Institute published this book, the title meaning "Aids – our future?". It was the first large scientific treatment on ADIS in Swedish and published at a time when confusion still ruled. This period is now an importand topic in mass media.
The reason is that Jonas Gardell, a popular actor and author, has began to publish his memoirs. The first book, Torka aldrig tårar utan handskar” (”Wipe never tears without gloves”), has released a lot of comments on the hysterical reactions when AIDS arrived in Sweden. 
I participated in a projekt that helped to change attitudes. It was started by the Swedish Red Cross and led to the the establishing of Noaks Ark,  an organization against the spreading of HIV while helping the disease carriers. 
One of my contributions consisted of writing Aids i verkligheten (Aids in reality) together with Anders Wijkman,  the Secretary General at that time. The theme: do not victimize the HIV carriers, enroll them in the force against the spreading of the disease! 


Denna höst har jag gång på gång kommit att tänka på den första stora vetenskapliga rapporten i Sverige om aidspandemin. Den skrevs av Michael G. K och hette AIDS – vår framtid? (Carnegie Dokumentationsserie nr 7-9 1985, 519 s). En orsak till att jag kommit att tänka på den boken är Jonas Gardells bok Torka aldrig tårar utan handskar”, den första i hans memoarserie, tv-serien som grundats på boken och all publicitet som följt. 

Först 1982 skrev någon svensk journalist om aids. Det var Svenska Dagbladets  Inger Atterstamoch hon har nu under rubriken Skam, likgiltighet, tystnad skrivit om den första tiden. I den artikeln kan man efter orden LÄS MER klicka på Första artikeln om aids i svensk dagspress och får de ett foto av den som en pdf-fil. Några år senare bildades föreningen Noaks Ark och Läkare mot AIDS.


Det fanns emellertid fler tidiga hjältar. Vid samma tid var Michael G. Koch igång med sin bok. Aids hade börjat slå hårt. Många hade gripits av panik. Men Svenska Carnegie Institutet,  förlitande sig på sin vetenskaplige rådgivare Nils Bejerot, vågade publicera den stora boken därför att Koch just då var den svensk som kunde dokumentera mest vetande om aids. 


Att Koch kunde veta mest berodde på han var med i en grupp forskare i olika världsdelar. De utbytte iakttagelser och kunskaper genom att använde en teknik som föregick www. Dessa läkare undgick fallgropen att uppfatta sjukdomen som enbart drabbande homosexuella män. Det var djärvt av Carnegie institutet att publicera boken. Koch var distriktsläkare, inte professor. Han kom dessutom från Tyskland och kunde alltså beskyllas för att vara nazist.  

Därmed över till en annan viktig person: Anders Wijkman.  Han var då generalsekreterare i Svenska Röda korset, en massrörelse. En sådan rörelse fungerar bara om medlemmarna är positiva. Majoriteten i ledningsgruppen blir blir då lätt en ombudsman för medlemmar som misstänks inte vara positiva. Aids kom emellertid plötsligt och blev därmed ett exempel på att ledningen för en folkrörelse inte alltid kan invänta medlemmarnas åsikter. 

Vad medlemmarna läst i tidningarna var att en mystisk sjukdom drabbade raska unga män i New York och San Francisco och snabbt tog livet av dem på ett grymt sätt. Hade det över huvud taget något med Sverige att göra? Och har Röda korset något med homosexuella att göra? Skulle medlemmarna bli tillräckligt positiva för att samla in pengar? Inget kan ju uträttas utan pengar. Ännu på sommaren 1986 dröjde ledningen i Svenska Röda Korset kvar vid uppfattningen att regering och myndigheter vidtog alla nödvändiga åtgärder. 

Men oro för aids började märkas allt tydligare i Röda Korsets telefonjour och förstahjälpen-kurser. Samtidigt kom allt fler skrämmande nyheter in från biståndsprojekt i Afrika. I början av 1987 fick Wijkman ledningsgruppen med sig för att göra aids till en prioriterad angelägenhet. Då hade också ett gott kunskapsunderlag för åtgärder börjat växa fram. 

Svenska Röda Korset drog igång med full kraft. Därmed vidtog ett hektiskt arbete på flera fronter. Då svarade jag för en och deltog i en annan. Fronten jag svarade för var att tillsammans med Anders Wijkman skriva en bok om viruset, sjukdomen, smittvägarna, pandemin och motåtgärderna. Boken skulle vara grundad på belagda fakta men ändå begriplig för allmänheten. Vi diskuterade, jag forskade och skrev, han gav synpunkter på texten, vi enades, och Aids i verkligheten gavs ut 1987 (BraBöcker/Röda Korset, 152 s).




Under arbetet med att lära mig om aids och smittspridning upptäckte jag något spökligt,  ett exempel på hur fel rättighetstänkandet kan slå när det tillåts att tjänstgöra som autopilot. Spridningen av aids hade haft ett tydligt förebud! I takt med att homosexuella vågat vara mer öppna och visa sig allt mer synligt hade också könssjukdomarna bland dem ökat. 

I min barndoms skyldighetssamhälle skulle en så påtaglig ökning av könssjukdomar ha föranlett effektiva åtgärder för att hejda smittspridningen. Ännu levde ju minnet av de drastiska åtgärder som hade satts in mot tuberkulosepidemin. 

I min medelålders rättighetssamhälle styrde emellertid rättvisa och rättigheter tänkandet. När könssjukdomar bland män börjat öka, hade tanken gått till vård som tidigare byggts upp för att ta hand om underlivssjukdomar hos kvinnor. Ökningen av könssjukdomar bland män hade uppfattats som en fråga om rättvisa. 

När fler män drabbats av könssjukdomar hade alltså vården byggts ut. Den bidrog till att ingen varningssirén om det ökande antalet fall tjöt innan aidsepidemin slog till. Ökningen hade inte utlöst ett skarpt program mot smittspridningen. Nu måste ett sådant byggas upp.

Flera hinder visade sig i det arbetet. Ett framgår av boksidestexten på vår bok:

______________________________________

Tre bärande begrepp:
Öppenhet   Ansvar   Omtanke

Ett utbrett hemlighållande av smittan motverkar både smittbekämpningen och möjligheterna att möta de sjuka och smittade med värme och omtanke. Om de hivsmittade gömmer sig kommer allmänheten att uppfatta aids som en skamlig sjukdom och hiv som ett pariasmärke.

Enligt en syn på den hivsmittade skall vi andra börja ”ta hand om” honom, hjälpa honom att inte märkas, fråga hur han känner sig i sin svåra situation, fråga vad vi kan göra för honom. Enligt vår syn på smittbäraren skall vi göra honom medveten om den makt han har att stoppa smittspridningen, vädja till honom att utnyttja den makten, att ta ansvar själv, värva honom till kampen mot epidemin och för dess offer, erbjuda utbildning, fråga vad han behöver för hjälp i arbetet.

Det är främst av hänsyn till de svagare grupperna som samhället måste utveckla ett effektivt program mot aidsepidemin. Livsstilen är redan en starkt klassuppdelande faktor i vårt samhälle. Med aids blir den en vattendelare mellan liv och död. 
______________________________

Den svenska attityden ”Vi ska ta hand om våra …” skapade alltså problem. Det märktes  i hög grad när Anders Wijkman med föreningen Noaks Ark förhandlade fram ett sammanhållande och drivande kompetenscenter i kombination med kafé, jourtjänst och vilohem, ett arbete som så småningom ledde till det som i dag är Stiftelsen Noaks Ark

Samtidigt utarbetade jag tillsammans med en av de aidssjuka unga männen, Lennart Fender, förslag till rumsplaneringen av stiftelsens hus. Därmed var arbetet mot aids i full gång för min del. Jag kunde börja göra iakttagelser om kvinnor och män i deras samspel med hivsmittade som fruktade att bli utstötta och aidssjuka som vid den tiden inte hade grund för något framtidshopp. 

Lennart Fender var en av de stora hjältarna vid denna tid, en av dem som trädde fram öppet och vädjade till andra homosexuella att ta sitt ansvar för att hindra smittspridning, dvs att främja få partners och ovillkorlig kondomanvändning när fler partner än en kom i fråga. Hans föräldrar var också bland hjältarna. Det visade sig inte minst på Lennarts begravning. De varken övergav honom eller höll hans läggning hemlig! Det gjorde inte heller begravningens präst.

Jag gjorde många iakttagelser vid den tiden av olika slag men får skriva om dem en annan gång. Avslutar med att visa hemsidan för den stiftelse som blivit till en stabil hjälp för hivsmittade och för att minska smittspridning: